На 17 април се отбелязва световният ден на Хемофилията, това е и поводът да се срещнем с Милена Василева, майка на 12-годишният Кирил, който страда от хемофилия. За момента, в който разбират за диагнозата, за ежедневието и за всичко онова, което тряба да знаем за нея, Милена ни разказва с помощта на Българска Асоциация по Хемофилия, които за 7-ма поредна година организират информационна кампания. Тази година тя ще мине под надслов "Движим се заедно с промяната!"
Как разбрахте за диагнозата?
За диагнозата хемофилия разбрахме със сигурност след направени кръвни изследвания в ранна детска възраст на сина ни Кирил, макар в нашето семейство да бе очаквана като възможна, поради наследственото и предаване и установена такава при моя брат. Имаше ранна симптоматика, че това е факт, още с първите синини и продължително кървене при нараняване на детето.
Как се промени животът ви?
С времето преминахме към т.нар. "Ново нормално” за нас. Това включваше пълната мобилизация по отношение на пазенето му от нараняване, докато растеше и не съзнаваше съвсем какво се случва. Разбира се веднага търсихме адекватни медицински грижи. Кирил получи своята профилактика като медикамент, който за наша радост може да замени липсващия фактор 8 в кръвта му, заради чиято недостатъчност всъщност съсирването на кръвта се забавя. Тук се сблъскахме и с първите трудности, тъй като препаратът се поставя венозно и личните лекари се притесняват да извършват тази манипулация. Има и специфика при децата, вените са малки и крехки и се нуждаят от опитни медицински сестри, които да поставят медикамента. Като всеки човек потърсил неволята, баща му се научи с времето да поставя този препарат венозно и тогава ние намерихме своята малка победа и спокойствие, когато Кирил има нужда да му се постави на момента. При понтанно кървене или нараняване въвеждането на кръвосъсирващия фактор в първият един час е от решаващо значение за развитието на травмата и нейното лечение. С времето потърсихме и други такива като нас, каквито намерихме в лицето на членовете на Българската асоциация по хемофилия. Там срещнахме и други смейства, които ни разбираха и намираха проблемът ни за тяхно ежедневие. Правят се ежегодни семинари за родители, на които психологическата подкрепа, както и чисто медицинското обучение е на преден план.
На 17 април вечерта Българска Асоциация по Хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят - "Националния Дворец на Културата" в София и Параклис-мавзолей "Свети Георги Победоносец" в Плевен, като символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването
Какво трябва да знаем за това заболяване, когато говорим за дете?
На първо място това са нещата, които касаят неговата безопасност - да се пази от физически сблъсъци и травми, да избягва опасни игри свързани удряне и падане, като футбол например. Неговите приятели и учители, трябва да са запознати с основни детайли за хемофилията и когато възникне рискова ситуация, да могат да реагират и да уведомят родителите незабавно. Да знаят че животозастрашаващи са сериозни удари в главата и шията. Добре е повече хора да бъдат информирани относно хемофилията, за да не приемат децата за заразни. Хемофилията е генетично заболяване, от което няма как да се заразите ако общувате с такова дете.
Има ли особености при извършване на ежедневните ви семейни активности, които са свързани с тази диагноза?
На първо място родителите трябва да се свържат с най-близкия до тях детски хематолог, който да се запознае и да проследи състоянието на тяхното дете, също така и за да предпише необходимата му профилактична грижа, ако състоянието му го изисква. Тъй като хемофилията се дели на три типа по тежест според липсващия фактор в кръвта - тежка, средна и лека, съответно всяко от тях изисква конкретната терапия. Трябва да приучи своето дете да не се притеснява да казва на родителите си, когато се удари. Трябва да си подсигури препарат от терапията, която винаги да му е под ръка при възникнала случайна травма или кръвоизлив. Винаги имаме лед в хладилника, за по-леки насинявания и първична грижа. Носим с нас при пътувания хладилна чанта, в която съхраняваме препарата, който му се инжектира по профилактичен план. Уведомили сме учители, медицинска сестра от училището и близки познати, за неговото заболяване, с които детето ни има досег в ежедневието си. Заболяването е рядко и за това е вероятно информацията на лекаря, при когото попаднем при нужда и не е специалист, да е бегъл спомен от студентстките му години. По тази причина се стараем да следим всяка възможна информация за хемофилията, за да бъдем полезни в такива моменти.
Има ли специална диета или начин на хранене, който е подходящо да се спазва?
Заболяването не изисква специфична диета или хранене. Важното е то да бъде балансирано, комбинирано с движение и спорт за да не бъдат болните от хемофилия с наднормено тегло, тъй като то натоварва ставите им. За хората с хемофилия е важно да се предпазват от кървене в ставите. Подходящите спортове за нашите деца са плуване и колоездене, и всеки един ги практикува.
Какво не знаят хората за хемофилията?
На практика хората не знаят нищо за хемофилията, докато не се сблъскат с
нея. Имам спомен от детските си години, че тя дори се изучава в часовете по биология в средния курс, и чисто като обща култура, може би някои са го запомнили. Хората не знаят през какви трудности преминават семействата и децата с хемофилия. Не знаят например, че в Плевен ни липсва детски хематолог и ние, както и цяла Северозападна и централна България трябва да насочим децата си, към някой от центровете в София, Пловдив или Варна. Не знаят ,че децата с хемофилия до 18 години са на терапия профилактика т.е. кръвосъсирващия препарат се поставя регулярно, за да подготви организма, при възникнало спонтанно кървене или травма. Когато пациентите навършат 18 години, тяхната терапия се заменя с такава при нужда, което ще рече че изписаното количество им се поставя при случайно възникнала травма или спонтанно кървене. Това определено влошава качеството им на живот и грижа за здравословното им състояние. В такъв момент на кървене на един пациент с хемофилия може да му се наложи да търси медицинска грижа, за да му се постави изписания препарат, но той да няма физическата възможност да достигне такава.
Как стои въпросът с ваксинациите при деца с хемофилия?
Няма прост и еднозначен отговор по този въпрос. По принцип мускулните инжекции могат да предизвикат кръвоизлив и за това е добре на детето да му се постави фактор преди да бъде ваксинирано. Преди да се престъпи към тази манипулация е задължително всичко това да се консултира с детския хематолог наблюдаващ пациента. Няма противопоказност и връзка със заболяването, детето да не бъде имунизирано, както всички останали деца.
